Ερωτηματολόγιο Ποιότητας Ζωής που Εξαρτάται από τον Διαβήτη (ADDQOL-19)

Περιγραφή

Το Audit of Diabetes-Dependent Quality of Life (ADDQOL-19) αποτελεί ένα από τα πλέον αναγνωρισμένα και εξειδικευμένα εργαλεία αξιολόγησης της ποιότητας ζωής ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη. Αναπτύχθηκε από την Clare Bradley και τους συνεργάτες της με σκοπό να αποτυπώνει τον τρόπο με τον οποίο ο διαβήτης επηρεάζει διαφορετικές διαστάσεις της καθημερινής ζωής, λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο την ένταση της επίδρασης αλλά και τη σημασία που αποδίδει το ίδιο το άτομο σε κάθε τομέα της ζωής του.

Σε αντίθεση με τα γενικά ερωτηματολόγια ποιότητας ζωής, το ADDQOL-19 αξιολογεί αποκλειστικά την επίδραση του διαβήτη, παρέχοντας μια εξατομικευμένη εκτίμηση του πραγματικού φορτίου της νόσου στην καθημερινότητα του ασθενούς. Για τον λόγο αυτό χρησιμοποιείται ευρέως τόσο στην κλινική πράξη όσο και στην έρευνα για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας θεραπευτικών παρεμβάσεων και της συνολικής διαχείρισης του διαβήτη.

Θεωρητικό υπόβαθρο

Ο σακχαρώδης διαβήτης αποτελεί μια χρόνια μεταβολική νόσο που απαιτεί συνεχή αυτοδιαχείριση και επηρεάζει πολλαπλές πτυχές της ζωής του ατόμου. Η ανάγκη για καθημερινή παρακολούθηση της γλυκόζης, η φαρμακευτική αγωγή, οι διατροφικοί περιορισμοί, η σωματική άσκηση και ο φόβος των επιπλοκών μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά την ψυχολογική ευεξία, τις κοινωνικές σχέσεις, την επαγγελματική δραστηριότητα και τη συνολική ποιότητα ζωής.

Η σύγχρονη προσέγγιση στη φροντίδα του διαβήτη αναγνωρίζει ότι η επιτυχία της θεραπείας δεν αξιολογείται αποκλειστικά από τους γλυκαιμικούς δείκτες αλλά και από την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Το ADDQOL-19 βασίζεται στην αρχή ότι η επίδραση της νόσου διαφέρει από άτομο σε άτομο και ότι κάθε διάσταση της ζωής έχει διαφορετική προσωπική σημασία για τον ασθενή. Για τον λόγο αυτό χρησιμοποιεί μια μοναδική μέθοδο στάθμισης που συνδυάζει την επίδραση του διαβήτη με τη σημασία κάθε τομέα για τον ίδιο τον συμμετέχοντα.

Τι αξιολογεί το εργαλείο

Το ADDQOL-19 αξιολογεί τον αντίκτυπο του διαβήτη σε δεκαεννέα διαφορετικούς τομείς της ζωής.

Μεταξύ αυτών περιλαμβάνονται η εργασία, η οικονομική κατάσταση, η οικογενειακή ζωή, οι κοινωνικές σχέσεις, η προσωπική αυτοπεποίθηση, η ψυχολογική ευεξία, η ελευθερία επιλογών, οι διατροφικές συνήθειες, η σωματική υγεία, η σεξουαλική ζωή, οι δραστηριότητες αναψυχής, οι διακοπές, η ανεξαρτησία, η μελλοντική προοπτική και η συνολική ποιότητα ζωής.

Για κάθε διάσταση ο συμμετέχων αξιολογεί αρχικά κατά πόσο ο διαβήτης επηρεάζει τη συγκεκριμένη πτυχή της ζωής του και στη συνέχεια δηλώνει πόσο σημαντική είναι αυτή η διάσταση για τον ίδιο. Ο συνδυασμός των δύο αυτών πληροφοριών επιτρέπει την εξαγωγή μιας εξατομικευμένης και ιδιαίτερα ευαίσθητης εκτίμησης της ποιότητας ζωής.

Τομείς εφαρμογής

Το ADDQOL-19 χρησιμοποιείται στην ενδοκρινολογία, στη διαβητολογία, στη νοσηλευτική, στην ψυχολογία της υγείας, στη δημόσια υγεία και στην κλινική έρευνα.

Εφαρμόζεται σε άτομα με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, τύπου 2 και άλλες μορφές διαβήτη, τόσο σε κλινικές μελέτες όσο και στην καθημερινή παρακολούθηση των ασθενών. Χρησιμοποιείται για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας νέων θεραπευτικών παρεμβάσεων, της εκπαίδευσης στην αυτοδιαχείριση του διαβήτη, της χρήσης τεχνολογιών όπως οι αντλίες ινσουλίνης και τα συστήματα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης, καθώς και για τη διερεύνηση παραγόντων που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Διαδικασία χορήγησης

Το ADDQOL-19 αποτελείται από 19 θεματικές ενότητες, στις οποίες κάθε συμμετέχων απαντά σε δύο διαδοχικά ερωτήματα. Αρχικά αξιολογεί τον βαθμό στον οποίο ο διαβήτης επηρεάζει κάθε τομέα της ζωής του, χρησιμοποιώντας κλίμακα από −3 («πολύ αρνητική επίδραση») έως +1 («θετική επίδραση»). Στη συνέχεια αξιολογεί τη σημαντικότητα της συγκεκριμένης διάστασης για την προσωπική του ζωή, χρησιμοποιώντας κλίμακα από 0 («καθόλου σημαντική») έως 3 («πολύ σημαντική»). Η συμπλήρωση απαιτεί περίπου 10 έως 15 λεπτά και μπορεί να πραγματοποιηθεί τόσο σε έντυπη όσο και σε ηλεκτρονική μορφή.

Βαθμολόγηση

Η βαθμολόγηση του ADDQOL-19 βασίζεται σε μια σταθμισμένη προσέγγιση. Για κάθε ερώτηση, η βαθμολογία της επίδρασης του διαβήτη πολλαπλασιάζεται με τη βαθμολογία σημαντικότητας της αντίστοιχης διάστασης. Με τον τρόπο αυτό προκύπτει μια σταθμισμένη βαθμολογία που αντανακλά τόσο τον βαθμό επίδρασης της νόσου όσο και τη σημασία της συγκεκριμένης πτυχής για τον ασθενή.

Οι επιμέρους σταθμισμένες βαθμολογίες χρησιμοποιούνται για τον υπολογισμό του Average Weighted Impact (AWI), ο οποίος αποτελεί τον βασικό συνολικό δείκτη του εργαλείου. Περισσότερο αρνητικές τιμές υποδηλώνουν μεγαλύτερη αρνητική επίδραση του διαβήτη στην ποιότητα ζωής, ενώ τιμές που πλησιάζουν το μηδέν υποδηλώνουν μικρότερη επιβάρυνση.

Ψυχομετρικές ιδιότητες

Το ADDQOL-19 παρουσιάζει εξαιρετικές ψυχομετρικές ιδιότητες και έχει μεταφραστεί και σταθμιστεί σε μεγάλο αριθμό γλωσσών και πολιτισμικών πλαισίων. Η αξιοπιστία του έχει τεκμηριωθεί μέσω υψηλής εσωτερικής συνέπειας (Cronbach’s α), υψηλής αξιοπιστίας επαναληπτικών μετρήσεων (test–retest reliability) και σταθερής παραγοντικής δομής. Παράλληλα, διαθέτει ισχυρή εγκυρότητα περιεχομένου, συγκλίνουσα εγκυρότητα με άλλα εργαλεία ποιότητας ζωής και ικανότητα ανίχνευσης μεταβολών μετά από θεραπευτικές παρεμβάσεις, γεγονός που το καθιστά ιδιαίτερα ευαίσθητο στην αξιολόγηση κλινικών αλλαγών.

Πλεονεκτήματα

Το ADDQOL-19 αποτελεί ένα από τα πλέον εξειδικευμένα εργαλεία αξιολόγησης της ποιότητας ζωής σε άτομα με διαβήτη. Η εξατομικευμένη μέθοδος βαθμολόγησης, η οποία λαμβάνει υπόψη τη σημασία κάθε διάστασης για τον ίδιο τον ασθενή, προσφέρει ακριβέστερη εκτίμηση του πραγματικού αντίκτυπου της νόσου. Επιπλέον, διαθέτει υψηλή επιστημονική τεκμηρίωση, εφαρμόζεται εύκολα στην καθημερινή κλινική πράξη και αποτελεί ιδιαίτερα χρήσιμο εργαλείο για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας θεραπευτικών και εκπαιδευτικών παρεμβάσεων.

Περιορισμοί

Το ADDQOL-19 βασίζεται στην αυτοαναφορά και, συνεπώς, οι απαντήσεις ενδέχεται να επηρεάζονται από την τρέχουσα ψυχολογική κατάσταση, την προσωπική αντίληψη της νόσου και πολιτισμικούς ή κοινωνικούς παράγοντες. Επιπλέον, η ποιότητα ζωής μεταβάλλεται με την πορεία της νόσου, την εμφάνιση επιπλοκών και τις θεραπευτικές αλλαγές, γεγονός που καθιστά χρήσιμη την επαναλαμβανόμενη αξιολόγηση σε διαφορετικές χρονικές στιγμές. Για τον λόγο αυτό, τα αποτελέσματα θα πρέπει να ερμηνεύονται σε συνδυασμό με τα κλινικά δεδομένα, τους μεταβολικούς δείκτες και τη συνολική εικόνα της υγείας του ασθενούς.

Βιβλιογραφία

Bradley, C., & Speight, J. (2002). Patient perceptions of diabetes and diabetes therapy: Assessing quality of life. Diabetes/Metabolism Research and Reviews, 18(Suppl. 3), S64–S69.

Bradley, C., Todd, C., Gorton, T., Symonds, E., Martin, A., & Plowright, R. (1999). The development of an individualized questionnaire measure of perceived impact of diabetes on quality of life: The ADDQoL. Quality of Life Research, 8(1–2), 79–91.

Speight, J., Reaney, M. D., & Barnard, K. D. (2009). Not all roads lead to Rome—a review of quality of life measurement in adults with diabetes. Diabetic Medicine, 26(4), 315–327.

Goodridge, D., & Trepman, E. (2006). Quality of life of adults with type 2 diabetes in Canada. Canadian Journal of Diabetes, 30(2), 113–122.