Περιγραφή

Η Perceived Family Burden Scale [TPFBS] είναι εργαλείο αξιολόγησης που χρησιμοποιείται για τη μέτρηση της αντιλαμβανόμενης οικογενειακής επιβάρυνσης που μπορεί να προκύπτει όταν ένα μέλος της οικογένειας χρειάζεται μακροχρόνια ή αυξημένη φροντίδα και υποστήριξη.

Η επιβάρυνση αυτή μπορεί να αφορά διαφορετικές διαστάσεις της καθημερινής ζωής, όπως τις οικονομικές απαιτήσεις, τη συναισθηματική πίεση, τον περιορισμό κοινωνικών δραστηριοτήτων, τις αλλαγές στις οικογενειακές σχέσεις και τις επιπτώσεις στη σωματική ή ψυχολογική ευημερία των φροντιστών.

Η έννοια του οικογενειακού βάρους δεν περιορίζεται μόνο στην αντικειμενική ποσότητα φροντίδας. Εστιάζει κυρίως στο πώς το ίδιο το άτομο ή η οικογένεια αντιλαμβάνεται και βιώνει τις απαιτήσεις της φροντίδας.

Στόχος

Βασικός στόχος της TPFBS είναι η ποσοτική αποτύπωση του βαθμού στον οποίο οι οικογενειακοί φροντιστές αισθάνονται ότι οι υποχρεώσεις φροντίδας επηρεάζουν την καθημερινότητα και την ευημερία τους.

Η κλίμακα μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να διερευνηθούν οι επιπτώσεις της φροντίδας σε τομείς όπως η συναισθηματική κατάσταση, οι κοινωνικές σχέσεις, οι οικονομικοί πόροι και η γενικότερη ποιότητα ζωής.

Παράλληλα, μπορεί να συμβάλει στον εντοπισμό οικογενειών ή φροντιστών που παρουσιάζουν αυξημένες ανάγκες υποστήριξης και να βοηθήσει στον σχεδιασμό κατάλληλων παρεμβάσεων.

Διαστάσεις της Επιβάρυνσης

Η αντιλαμβανόμενη οικογενειακή επιβάρυνση μπορεί να εκφράζεται μέσα από διαφορετικές μορφές.

Το οικονομικό βάρος αφορά τις άμεσες και έμμεσες δαπάνες που σχετίζονται με τη φροντίδα.

Το συναισθηματικό βάρος συνδέεται με αισθήματα άγχους, κόπωσης, ανησυχίας ή ψυχολογικής πίεσης.

Η κοινωνική επιβάρυνση αφορά πιθανό περιορισμό της κοινωνικής ζωής, των επαγγελματικών δραστηριοτήτων ή του προσωπικού χρόνου του φροντιστή.

Η φροντίδα μπορεί επίσης να επηρεάζει τη σωματική υγεία, ιδιαίτερα όταν είναι μακροχρόνια ή απαιτητική.

Η ακριβής παρουσία και οργάνωση αυτών των διαστάσεων εξαρτάται από την έκδοση του εργαλείου που χρησιμοποιείται.

Βαθμονόμηση

Οι συμμετέχοντες καλούνται να απαντήσουν σε δηλώσεις που αφορούν τον τρόπο με τον οποίο βιώνουν τις απαιτήσεις της φροντίδας, συνήθως μέσω κλίμακας τύπου Likert.

Οι επιμέρους απαντήσεις μπορούν να συνδυαστούν για τη δημιουργία συνολικής βαθμολογίας ή επιμέρους βαθμολογιών, εφόσον η κλίμακα διαθέτει διακριτές υποκλίμακες.

Γενικά, υψηλότερες βαθμολογίες υποδηλώνουν μεγαλύτερη αντιλαμβανόμενη οικογενειακή επιβάρυνση, ενώ χαμηλότερες βαθμολογίες υποδηλώνουν μικρότερη αίσθηση βάρους.

Η ακριβής ερμηνεία πρέπει να βασίζεται στις οδηγίες της συγκεκριμένης έκδοσης και όχι σε αυθαίρετα όρια χαμηλής, μέτριας ή υψηλής επιβάρυνσης.

Ψυχομετρική Αξιολόγηση

Η αξιοπιστία της TPFBS μπορεί να εξεταστεί μέσω δεικτών εσωτερικής συνοχής, όπως ο Cronbach’s α και ο McDonald’s ω.

Η εγκυρότητα κατασκευής μπορεί να διερευνηθεί μέσω παραγοντικής ανάλυσης και μέσω της σχέσης της κλίμακας με συναφείς μεταβλητές, όπως η ποιότητα ζωής, το αντιλαμβανόμενο στρες, η κατάθλιψη, η κοινωνική υποστήριξη και η επιβάρυνση φροντιστή.

Η αξιοπιστία επαναληπτικών μετρήσεων μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί για να εξεταστεί η χρονική σταθερότητα του εργαλείου, όταν οι συνθήκες φροντίδας δεν αναμένεται να έχουν μεταβληθεί σημαντικά.

Σε περίπτωση μετάφρασης ή πολιτισμικής προσαρμογής, είναι σημαντικό να επανεξετάζονται η παραγοντική δομή, η αξιοπιστία και η εγκυρότητα στο νέο πληθυσμό.

Εφαρμογές

Η Perceived Family Burden Scale μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε έρευνες που αφορούν οικογενειακούς φροντιστές ατόμων με χρόνιες παθήσεις, αναπηρία, ψυχικές διαταραχές ή αυξημένες ανάγκες καθημερινής υποστήριξης.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει η εφαρμογή της σε μελέτες που διερευνούν τη σχέση της φροντίδας με την ψυχική και σωματική υγεία των φροντιστών, την κοινωνική υποστήριξη και την ποιότητα ζωής.

Η κλίμακα μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί για την αξιολόγηση παρεμβάσεων που στοχεύουν στη μείωση της επιβάρυνσης, στην ενίσχυση της κοινωνικής υποστήριξης ή στη βελτίωση της πρόσβασης σε υπηρεσίες φροντίδας.

Στατιστική Ανάλυση

Η συνολική ή οι επιμέρους βαθμολογίες της TPFBS μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως ποσοτικές μεταβλητές σε περιγραφικές και επαγωγικές στατιστικές αναλύσεις.

Μπορούν να υπολογιστούν ο μέσος όρος, η τυπική απόκλιση και το εύρος των βαθμολογιών, ενώ μπορούν να εξεταστούν πιθανές διαφοροποιήσεις ανάλογα με χαρακτηριστικά του φροντιστή, τη διάρκεια της φροντίδας, τη σχέση με το άτομο που φροντίζεται ή το επίπεδο υποστήριξης που λαμβάνει η οικογένεια.

Μέσω αναλύσεων συσχέτισης μπορεί να διερευνηθεί η σχέση της οικογενειακής επιβάρυνσης με την ποιότητα ζωής, την ψυχολογική δυσφορία και την κοινωνική υποστήριξη.

Σε πιο σύνθετες αναλύσεις μπορούν να χρησιμοποιηθούν μοντέλα παλινδρόμησης ή διαμεσολάβησης για να εξεταστούν οι παράγοντες που προβλέπουν ή μετριάζουν την αντιλαμβανόμενη επιβάρυνση.

Σημαντική Διευκρίνιση

Η αντιλαμβανόμενη οικογενειακή επιβάρυνση δεν ταυτίζεται με την αντικειμενική ποσότητα φροντίδας.

Δύο οικογένειες με παρόμοιες απαιτήσεις φροντίδας μπορεί να βιώνουν πολύ διαφορετικά επίπεδα επιβάρυνσης, ανάλογα με τους διαθέσιμους πόρους, την κοινωνική υποστήριξη, την οικονομική κατάσταση, τις στρατηγικές αντιμετώπισης και την ποιότητα των οικογενειακών σχέσεων.

Για τον λόγο αυτό, η TPFBS αποτυπώνει κυρίως την υποκειμενική εμπειρία της επιβάρυνσης και όχι μόνο τον αριθμό ή τη διάρκεια των καθηκόντων φροντίδας.

Βιβλιογραφία

Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649–655.

Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., & Skaff, M. M. (1990). Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures. The Gerontologist, 30(5), 583–594.

Kramer, B. J. (1997). Gain in the caregiving experience: Where are we? What next? The Gerontologist, 37(2), 218–232.

Vitaliano, P. P., Zhang, J., & Scanlan, J. M. (2003). Is caregiving hazardous to one’s physical health? A meta-analysis. Psychological Bulletin, 129(6), 946–972.

Schulz, R., & Sherwood, P. R. (2008). Physical and mental health effects of family caregiving. American Journal of Nursing, 108(9 Suppl.), 23–27.