Ερωτηματολόγιο Απογραφής της Ποιότητας Ζωής σε ανθρώπους με Επιληψία [QOLIE-31]

Περιγραφή Καταλόγου

Το QOLIE-31 είναι ένα σύντομο και στοχευμένο ερωτηματολόγιο με 31 ερωτήσεις, βασισμένο στο πιο εκτενές QOLIE-89. Περιλαμβάνει 7 βασικές διαστάσεις που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ατόμων με επιληψία:
Συναισθηματική ευεξία (Emotional Well-being): Εκτίμηση των συναισθηματικών επιπτώσεων της επιληψίας, όπως το άγχος και η κατάθλιψη.
Κοινωνική λειτουργικότητα (Social Functioning): Επιρροή της επιληψίας στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και τις σχέσεις.
Ενέργεια/Κούραση (Energy/Fatigue): Αξιολόγηση της συνολικής ενέργειας και των επιπέδων κούρασης.
Συνολική ποιότητα ζωής (Overall Quality of Life): Υποκειμενική εκτίμηση της γενικής ποιότητας ζωής.
Λειτουργία σε σχέση με την κατάσχεση (Seizure Worry): Άγχος και φόβος για πιθανές επιληπτικές κρίσεις.
Γνωστική λειτουργία (Cognitive Function): Επίδραση της επιληψίας και των φαρμάκων στη σκέψη, τη μνήμη και τη συγκέντρωση.
Επιδράσεις φαρμάκων (Medication Effects): Αξιολόγηση των παρενεργειών από τη φαρμακευτική αγωγή.
Το QOLIE-31 χρησιμοποιεί κλίμακα Likert για την αξιολόγηση των απαντήσεων, με τις υψηλότερες βαθμολογίες να υποδηλώνουν καλύτερη ποιότητα ζωής.

Ανάλυση και Χρήση Δεδομένων

Τα δεδομένα από το QOLIE-31 συλλέγονται μέσω αυτο-αναφοράς των ασθενών και χρησιμοποιούνται για:
Την αξιολόγηση της συνολικής ποιότητας ζωής των ασθενών με επιληψία.
Την αναγνώριση των περιοχών που επηρεάζονται περισσότερο από την επιληψία, παρέχοντας μια πιο ολιστική προσέγγιση στη θεραπεία.
Την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των θεραπευτικών παρεμβάσεων, συμπεριλαμβανομένης της φαρμακευτικής αγωγής.
Οι αναλύσεις που εφαρμόζονται περιλαμβάνουν:
Ανάλυση αξιοπιστίας (reliability analysis) για να διασφαλιστεί η συνέπεια των απαντήσεων (π.χ., υπολογισμός του Cronbach’s alpha).
Στατιστική ανάλυση για να συγκριθούν τα σκορ πριν και μετά από μια θεραπευτική παρέμβαση ή για να μελετηθούν οι συσχετίσεις μεταξύ των επιμέρους διαστάσεων της ποιότητας ζωής.

Στόχος

Ο κύριος στόχος του QOLIE-31 είναι να παρέχει μια αντικειμενική μέτρηση της ποιότητας ζωής των ατόμων με επιληψία. Σκοπός του είναι να βοηθήσει τους επαγγελματίες υγείας να:
Αναγνωρίσουν τις επιπτώσεις της επιληψίας και της θεραπείας στις διάφορες πτυχές της ζωής του ασθενούς.
Παρακολουθήσουν τις αλλαγές στην ποιότητα ζωής με την πάροδο του χρόνου ή ως αποτέλεσμα θεραπευτικών παρεμβάσεων.
Καθοδηγήσουν την παροχή στοχευμένης φροντίδας που να λαμβάνει υπόψη τόσο τις φυσικές όσο και τις ψυχοκοινωνικές ανάγκες του ασθενούς.

Βαθμονόμηση

Η βαθμονόμηση της κλίμακας QOLIE-31 περιλαμβάνει τα εξής βήματα:
Ανάλυση αξιοπιστίας για να διαπιστωθεί η εσωτερική συνέπεια των απαντήσεων στις διάφορες διαστάσεις.
Επιβεβαιωτική ανάλυση παραγόντων (confirmatory factor analysis) για να επιβεβαιωθεί η εγκυρότητα της δομής της κλίμακας και να διασφαλιστεί ότι οι διαστάσεις που μετρώνται είναι έγκυρες.
Διασταυρούμενη επικύρωση (cross-validation) σε διαφορετικούς πληθυσμούς με επιληψία για να διασφαλιστεί ότι η κλίμακα είναι αξιόπιστη και εφαρμόσιμη σε διάφορα δημογραφικά χαρακτηριστικά.

Βιβλιογραφία

Cramer, J. A., Perrine, K., Devinsky, O., & Bryant-Comstock, L. (1998). Development and cross-cultural translations of a 31-item quality of life in epilepsy inventory. Epilepsia, 39(1), 81-88.
Cramer, J. A., & Jacoby, A. (2002). Assessing quality of life in epilepsy. Epilepsy & Behavior, 3(5), 2-10.
Devinsky, O., Vickrey, B. G., Cramer, J., Perrine, K., Hermann, B. P., Meador, K., & Hays, R. D. (1995). Development of the Quality of Life in Epilepsy Inventory. Epilepsia, 36(11), 1089-1104.