Ερωτηματολόγιο Εκπαίδευση Παιδιών με Χρόνια Νοσήματα [ECCD-18]

Περιγραφή

Το Questionnaire Education of Children with Chronic Diseases (ECCD-18) αποτελεί ένα εξειδικευμένο ερευνητικό εργαλείο που αναπτύχθηκε από τους Suhrcke και de Paz Nieves το 2011 με σκοπό τη διερεύνηση της εκπαιδευτικής εμπειρίας παιδιών που ζουν με χρόνια νοσήματα. Το ερωτηματολόγιο έχει σχεδιαστεί ώστε να αποτυπώνει τις εμπειρίες και τις αντιλήψεις των γονέων σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο το σχολικό περιβάλλον ανταποκρίνεται στις ιδιαίτερες εκπαιδευτικές, κοινωνικές και συναισθηματικές ανάγκες των παιδιών τους. Αποτελεί ένα σημαντικό εργαλείο για την αξιολόγηση της σχολικής ένταξης και της εκπαιδευτικής υποστήριξης μαθητών με χρόνιες παθήσεις, παρέχοντας πολύτιμες πληροφορίες τόσο για την εκπαιδευτική κοινότητα όσο και για τους επαγγελματίες υγείας.

Το ECCD-18 περιλαμβάνει 18 ερωτήσεις ανοιχτού και κλειστού τύπου και οργανώνεται σε τρία διακριτά μέρη. Το πρώτο μέρος συλλέγει δημογραφικά στοιχεία του συμμετέχοντα, το δεύτερο εξετάζει την υφιστάμενη εκπαιδευτική αντιμετώπιση του παιδιού στο σχολείο και το τρίτο καταγράφει τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες εξαιτίας της χρόνιας νόσου του παιδιού κατά τη σχολική φοίτηση. Η δομή αυτή επιτρέπει την ολοκληρωμένη αξιολόγηση τόσο των αντικειμενικών συνθηκών όσο και των υποκειμενικών εμπειριών των γονέων.

Θεωρητικό υπόβαθρο

Η εκπαίδευση των παιδιών με χρόνια νοσήματα αποτελεί ένα ιδιαίτερα σημαντικό πεδίο της παιδαγωγικής, της ειδικής αγωγής και της παιδιατρικής ψυχολογίας. Η διεθνής βιβλιογραφία αναγνωρίζει ότι τα χρόνια νοσήματα μπορούν να επηρεάσουν όχι μόνο τη σωματική υγεία αλλά και τη σχολική επίδοση, την κοινωνική ένταξη, τη συναισθηματική ανάπτυξη και την ποιότητα ζωής των μαθητών. Παράγοντες όπως οι συχνές απουσίες από το σχολείο, οι επαναλαμβανόμενες νοσηλείες, οι περιορισμοί στη συμμετοχή σε σχολικές δραστηριότητες και οι αυξημένες ανάγκες υποστήριξης ενδέχεται να δημιουργήσουν σημαντικές εκπαιδευτικές προκλήσεις.

Η σύγχρονη προσέγγιση της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης υποστηρίζει ότι η αποτελεσματική ένταξη των παιδιών με χρόνια νοσήματα προϋποθέτει συνεργασία μεταξύ σχολείου, οικογένειας και επαγγελματιών υγείας. Το ECCD-18 αναπτύχθηκε ακριβώς για να αποτυπώσει την εμπειρία των γονέων σχετικά με αυτή τη συνεργασία και να αναδείξει πιθανά εμπόδια ή ελλείψεις στην εκπαιδευτική υποστήριξη των παιδιών.

Δομή και χαρακτηριστικά του ερωτηματολογίου

Το ECCD-18 αποτελείται από δεκαοκτώ ερωτήσεις ανοιχτού και κλειστού τύπου, οι οποίες καλύπτουν διαφορετικές πτυχές της σχολικής ζωής των παιδιών με χρόνια νοσήματα. Η πρώτη ενότητα συλλέγει βασικά δημογραφικά χαρακτηριστικά του συμμετέχοντα, η δεύτερη εξετάζει τον τρόπο με τον οποίο το σχολείο ανταποκρίνεται στις εκπαιδευτικές ανάγκες του παιδιού, ενώ η τρίτη επικεντρώνεται στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες κατά τη φοίτηση του παιδιού στη γενική σχολική τάξη. Η συγκεκριμένη δομή επιτρέπει τη συλλογή τόσο ποσοτικών όσο και ποιοτικών δεδομένων, προσφέροντας μια ολοκληρωμένη εικόνα της εκπαιδευτικής πραγματικότητας που βιώνουν τα παιδιά με χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους.

Ανάλυση και χρήση των δεδομένων

Τα δεδομένα που προκύπτουν από το ECCD-18 χρησιμοποιούνται για την αξιολόγηση της εκπαιδευτικής εμπειρίας παιδιών με χρόνια νοσήματα και για τον εντοπισμό παραγόντων που επηρεάζουν τη σχολική τους προσαρμογή. Μέσα από τις απαντήσεις των γονέων είναι δυνατόν να αναδειχθούν δυσκολίες που σχετίζονται με τη γνωστική ανάπτυξη, τη συναισθηματική υποστήριξη, την κοινωνική ένταξη και τη συνεργασία μεταξύ σχολείου και οικογένειας.

Το εργαλείο χρησιμοποιείται σε ερευνητικά προγράμματα που εξετάζουν τις εκπαιδευτικές ανάγκες παιδιών με χρόνιες παθήσεις, την αποτελεσματικότητα των πολιτικών συμπεριληπτικής εκπαίδευσης, καθώς και την επίδραση της χρόνιας νόσου στη σχολική επίδοση και στη συνολική ψυχοκοινωνική ανάπτυξη. Παράλληλα, μπορεί να αξιοποιηθεί για τον σχεδιασμό παρεμβάσεων που στοχεύουν στη βελτίωση της εκπαιδευτικής υποστήριξης και της ποιότητας ζωής των μαθητών.

Ψυχομετρικές ιδιότητες

Σύμφωνα με το διαθέσιμο αρχείο, το ECCD-18 παρουσιάζει επαρκή εγκυρότητα και αξιοπιστία, γεγονός που υποστηρίζει τη χρήση του τόσο στην έρευνα όσο και στην εκπαιδευτική αξιολόγηση.

Στις σύγχρονες ψυχομετρικές εφαρμογές, η αξιοπιστία ενός εργαλείου αυτού του τύπου αξιολογείται συνήθως μέσω του Cronbach’s α και του McDonald’s ω, ενώ η δομική εγκυρότητα μπορεί να διερευνηθεί με Διερευνητική Παραγοντική Ανάλυση (Exploratory Factor Analysis – EFA) και να επιβεβαιωθεί μέσω Επιβεβαιωτικής Παραγοντικής Ανάλυσης (Confirmatory Factor Analysis – CFA). Επιπλέον, η συγκλίνουσα και η διακριτή εγκυρότητα μπορούν να εξεταστούν μέσω συσχετίσεων με άλλα εργαλεία που αξιολογούν τη σχολική προσαρμογή, την ποιότητα ζωής, την οικογενειακή λειτουργικότητα και την ψυχοκοινωνική ανάπτυξη.

Το διαθέσιμο αρχείο δεν αναφέρει συγκεκριμένες τιμές Cronbach’s α, McDonald’s ω ή δείκτες προσαρμογής παραγοντικών μοντέλων. Συνεπώς, οι συγκεκριμένες ψυχομετρικές παράμετροι δεν μπορούν να παρουσιαστούν χωρίς αναφορά στις πρωτότυπες μελέτες επικύρωσης.

Βαθμολόγηση και στατιστική αξιολόγηση

Σύμφωνα με το διαθέσιμο υλικό, το ECCD-18 χρησιμοποιεί πενταβάθμια κλίμακα Likert για την αξιολόγηση των ικανοτήτων των παιδιών με χρόνια νοσήματα στην ανάγνωση, στη γραφή, στην αριθμητική, στις φυσικές επιστήμες και στις κοινωνικές δεξιότητες σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους. Οι απαντήσεις κυμαίνονται από «πολύ χαμηλότερα από τον μέσο όρο» έως «πολύ υψηλότερα από τον μέσο όρο». Σε κάθε κατηγορία αποδίδονται αριθμητικές τιμές από −2 έως +2, ενώ το άθροισμα των επιμέρους βαθμολογιών οδηγεί στον συνδυασμένο δείκτη Overall School Performance (OSP), ο οποίος κυμαίνεται από −10 έως +10, με το μηδέν να αντιστοιχεί στη μέση σχολική επίδοση.

Η στατιστική ανάλυση των δεδομένων μπορεί να περιλαμβάνει περιγραφικά στατιστικά μέτρα, ελέγχους κανονικότητας, συντελεστές συσχέτισης Pearson ή Spearman, συγκρίσεις δύο ομάδων με Student’s t-test ή Mann–Whitney U, συγκρίσεις περισσότερων ομάδων με ANOVA ή Kruskal–Wallis, καθώς και αναλύσεις γραμμικής ή λογιστικής παλινδρόμησης για τον εντοπισμό παραγόντων που επηρεάζουν τη σχολική επίδοση και την εκπαιδευτική προσαρμογή. Σε πιο σύνθετες ερευνητικές εφαρμογές μπορούν να χρησιμοποιηθούν Δομικά Μοντέλα Εξισώσεων (Structural Equation Modeling – SEM) για τη διερεύνηση των σχέσεων μεταξύ της χρόνιας νόσου, της σχολικής προσαρμογής, της οικογενειακής υποστήριξης και της ψυχοκοινωνικής ανάπτυξης.

Πολιτισμική προσαρμογή

Η εφαρμογή του ECCD-18 σε διαφορετικά εκπαιδευτικά και πολιτισμικά περιβάλλοντα απαιτεί διαδικασία μετάφρασης, αντίστροφης μετάφρασης, πιλοτικής εφαρμογής και πλήρους ψυχομετρικής επικύρωσης. Η διαδικασία αυτή διασφαλίζει ότι οι έννοιες που σχετίζονται με την εκπαιδευτική υποστήριξη, τη σχολική προσαρμογή και την εμπειρία των γονέων αποδίδονται ισοδύναμα σε διαφορετικές γλώσσες και πολιτισμούς, επιτρέποντας την αξιόπιστη σύγκριση των αποτελεσμάτων μεταξύ διαφορετικών πληθυσμών.

Στόχος και εφαρμογές

Βασικός στόχος του ECCD-18 είναι η διερεύνηση της εκπαιδευτικής αντιμετώπισης παιδιών με χρόνια νοσήματα μέσα από την οπτική των γονέων, καθώς και ο εντοπισμός των σημαντικότερων προβλημάτων που προκύπτουν κατά τη φοίτησή τους στη γενική εκπαίδευση. Το εργαλείο επιδιώκει να αξιολογήσει τη γνωστική, κοινωνική και συναισθηματική υποστήριξη που παρέχεται στα παιδιά και να συμβάλει στη βελτίωση των εκπαιδευτικών πρακτικών και των πολιτικών συμπεριληπτικής εκπαίδευσης.

Το ECCD-18 χρησιμοποιείται σε έρευνες παιδιατρικής, ειδικής αγωγής, εκπαιδευτικής ψυχολογίας, δημόσιας υγείας και κοινωνικής πολιτικής. Τα αποτελέσματά του συμβάλλουν στην κατανόηση των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι μαθητές με χρόνια νοσήματα, στον σχεδιασμό εξατομικευμένων εκπαιδευτικών παρεμβάσεων και στη διαμόρφωση πολιτικών που προάγουν την ισότιμη πρόσβαση όλων των παιδιών στην εκπαίδευση.

Βιβλιογραφία

Αλμπάνη, Ε., Γκούβ, Μ., Μαρνέρας, Χ., Θεοδωρακοπούλου, Γ., Λαλαγιάννη, Γ., & Κοτρώτσιου, Ε. Παροδικό και Μόνιμο Άγχος στους Γονείς Παιδιών με Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου Ι. Ελληνικό Περιοδικό Νοσηλευτικής Επιστήμης, 3(2), 35–39.

Hoffmann, I., Diefenbach, C., Graf, C., König, J., Schmidt, M. F., Schnick-Vollmer, K., Blettner, M., Urschitz, M. S., for the ikidS Study Group. (2018). Chronic Health Conditions and School Performance in First Graders: A Prospective Cohort Study. PLoS ONE, 13(3), e0194846.