Έρευνα Φροντίδας στο τέλος της Ζωής [ELCS-30]

Περιγραφή

Η Κλίμακα Αξιολόγησης της Φροντίδας στο Τέλος της Ζωής (End of Life Care Survey – ELCS) αποτελεί εργαλείο αξιολόγησης της ποιότητας των υπηρεσιών που παρέχονται σε ασθενείς κατά το τελικό στάδιο της ζωής τους. Σκοπός της είναι η συστηματική αποτύπωση της εμπειρίας των ασθενών, των οικογενειών τους ή/και των επαγγελματιών υγείας σχετικά με την επάρκεια, την αποτελεσματικότητα και την ποιότητα της παρηγορικής και τελικής φροντίδας.

Η φροντίδα στο τέλος της ζωής (End-of-Life Care) αποτελεί έναν από τους σημαντικότερους τομείς της σύγχρονης υγειονομικής περίθαλψης, καθώς δεν περιορίζεται στη διαχείριση της νόσου, αλλά περιλαμβάνει την ανακούφιση των συμπτωμάτων, τη διατήρηση της αξιοπρέπειας του ασθενούς, την ψυχολογική υποστήριξη, τη συμμετοχή της οικογένειας και τη λήψη αποφάσεων σύμφωνα με τις επιθυμίες του ασθενούς.

Το ELCS χρησιμοποιείται ως εργαλείο αξιολόγησης της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών και μπορεί να συμβάλει στην αναγνώριση περιοχών που απαιτούν βελτίωση σε νοσοκομεία, μονάδες παρηγορικής φροντίδας, μονάδες εντατικής θεραπείας, δομές κατ’ οίκον νοσηλείας και άλλες υπηρεσίες υγείας.

Στόχος

Κύριος στόχος του ELCS είναι η αξιολόγηση της ποιότητας της φροντίδας που παρέχεται σε ασθενείς κατά το τέλος της ζωής τους.

Ειδικότερα, το εργαλείο μπορεί να χρησιμοποιηθεί για:

  • την εκτίμηση της συνολικής ποιότητας της παρεχόμενης φροντίδας,
  • την αναγνώριση αναγκών ασθενών και οικογενειών,
  • την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας παρεμβάσεων,
  • τη σύγκριση διαφορετικών υπηρεσιών ή μονάδων υγείας,
  • την υποστήριξη δράσεων βελτίωσης της ποιότητας,
  • και τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων πολιτικών υγείας.

Σύμφωνα με το αρχικό υλικό, το ELCS μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί για την κατανόηση των αναγκών και των προσδοκιών των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας παρεμβάσεων στη φροντίδα στο τέλος της ζωής.

Θεωρητικό υπόβαθρο

Η αξιολόγηση της φροντίδας στο τέλος της ζωής βασίζεται στη σύγχρονη προσέγγιση της παρηγορικής φροντίδας, σύμφωνα με την οποία η ποιότητα της περίθαλψης δεν προσδιορίζεται μόνο από τις ιατρικές παρεμβάσεις αλλά και από την κάλυψη των σωματικών, ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών αναγκών του ασθενούς.

Η ποιοτική φροντίδα στο τέλος της ζωής περιλαμβάνει:

  • αποτελεσματική αντιμετώπιση του πόνου και των συμπτωμάτων,
  • σεβασμό στην αυτονομία του ασθενούς,
  • σαφή και ειλικρινή επικοινωνία,
  • συμμετοχή της οικογένειας στις αποφάσεις,
  • συντονισμό μεταξύ των επαγγελματιών υγείας,
  • και διατήρηση της αξιοπρέπειας του ασθενούς μέχρι το τέλος της ζωής.

Η αξιολόγηση αυτών των παραμέτρων αποτελεί σημαντικό δείκτη ποιότητας των υπηρεσιών υγείας και συμβάλλει στον συνεχή σχεδιασμό βελτιωτικών παρεμβάσεων.

Δομή της κλίμακας

Το διαθέσιμο αρχείο δεν περιλαμβάνει πληροφορίες σχετικά με:

  • τον αριθμό των ερωτημάτων,
  • τις επιμέρους υποκλίμακες,
  • την κατανομή των δηλώσεων,
  • την ύπαρξη αντίστροφα βαθμολογούμενων ερωτημάτων,
  • ή τη θεωρητική παραγοντική δομή του εργαλείου.

Επομένως, δεν είναι δυνατόν να παρουσιαστεί τεκμηριωμένη περιγραφή της εσωτερικής δομής της κλίμακας χωρίς πρόσβαση στο επίσημο εγχειρίδιο ή στην πρωτότυπη δημοσίευσή της.

Διαδικασία χορήγησης

Η χορήγηση του ELCS μπορεί να πραγματοποιηθεί:

  • σε ασθενείς όταν η κλινική τους κατάσταση το επιτρέπει,
  • σε μέλη της οικογένειας ή φροντιστές,
  • ή σε επαγγελματίες υγείας που συμμετέχουν στη φροντίδα.

Η συλλογή των δεδομένων μπορεί να πραγματοποιηθεί με έντυπη ή ηλεκτρονική μορφή, πάντοτε με σεβασμό στις αρχές της εμπιστευτικότητας και της δεοντολογίας.

Σε έρευνες που αφορούν ασθενείς στο τέλος της ζωής απαιτείται ιδιαίτερη προσοχή στην ενημερωμένη συναίνεση, στην προστασία της ιδιωτικότητας και στην αποφυγή επιπλέον ψυχολογικής επιβάρυνσης.

Βαθμολόγηση

Το διαθέσιμο αρχείο δεν περιγράφει:

  • τον τύπο της κλίμακας απαντήσεων,
  • το εύρος των βαθμολογιών,
  • τον τρόπο υπολογισμού των υποκλιμάκων,
  • ούτε τα επίσημα σημεία αποκοπής.

Επομένως, δεν είναι δυνατόν να παρουσιαστεί τεκμηριωμένο σύστημα βαθμολόγησης.

Η ερμηνεία των αποτελεσμάτων πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στις οδηγίες της επίσημης έκδοσης του εργαλείου.

Ανάλυση Δεδομένων

Η στατιστική ανάλυση των δεδομένων μπορεί να περιλαμβάνει περιγραφικές και επαγωγικές μεθόδους.

Αρχικά μπορούν να υπολογιστούν:

  • μέσος όρος,
  • τυπική απόκλιση,
  • διάμεσος,
  • εύρος τιμών,
  • ασυμμετρία,
  • κύρτωση,
  • και ποσοστιαίες κατανομές.

Το αρχικό αρχείο αναφέρει ότι για την ψυχομετρική αξιολόγηση χρησιμοποιούνται:

  • Παραγοντική Ανάλυση (Factor Analysis),
  • Cronbach’s α για την αξιολόγηση της εσωτερικής συνέπειας,
  • καθώς και συγκρίσεις με άλλα αναγνωρισμένα εργαλεία για τον έλεγχο της εγκυρότητας.

Σε ερευνητικά πρωτόκολλα μπορούν επιπλέον να χρησιμοποιηθούν:

  • Επιβεβαιωτική Παραγοντική Ανάλυση (CFA),
  • McDonald’s ω,
  • Composite Reliability,
  • Average Variance Extracted (AVE),
  • καθώς και μοντέλα δομικών εξισώσεων (SEM), όταν η θεωρητική δομή του εργαλείου είναι γνωστή.

Ψυχομετρικά χαρακτηριστικά

Εσωτερική συνοχή

Η εσωτερική συνέπεια της κλίμακας μπορεί να αξιολογηθεί με τον συντελεστή Cronbach’s α, όπως αναφέρεται στο αρχικό υλικό.

Ωστόσο, το διαθέσιμο αρχείο δεν παραθέτει συγκεκριμένες αριθμητικές τιμές αξιοπιστίας, επομένως δεν είναι δυνατόν να αναφερθούν τεκμηριωμένοι δείκτες Cronbach’s α.

Δομική εγκυρότητα

Σύμφωνα με το αρχικό υλικό, η παραγοντική ανάλυση χρησιμοποιείται για την επιβεβαίωση των υποκείμενων διαστάσεων της κλίμακας.

Δεν παρέχονται όμως πληροφορίες σχετικά με:

  • τον αριθμό των παραγόντων,
  • τις φορτίσεις των ερωτημάτων,
  • ή τους δείκτες προσαρμογής των μοντέλων.

Συγκλίνουσα εγκυρότητα

Η συγκλίνουσα εγκυρότητα μπορεί να διερευνηθεί μέσω της σχέσης του ELCS με άλλα εργαλεία που αξιολογούν:

  • την ποιότητα παρηγορικής φροντίδας,
  • την ικανοποίηση από τις υπηρεσίες υγείας,
  • την ποιότητα ζωής,
  • την ανακούφιση συμπτωμάτων,
  • και την εμπειρία των φροντιστών.

Διακριτή εγκυρότητα

Η διακριτή εγκυρότητα αφορά τη διαφοροποίηση της ποιότητας της φροντίδας από άλλες έννοιες, όπως η γενική ικανοποίηση από το νοσοκομείο ή η συνολική εμπειρία νοσηλείας.

Διαπολιτισμική εγκυρότητα

Σε περιπτώσεις χρήσης του ELCS σε διαφορετικές χώρες ή πολιτισμικά περιβάλλοντα, απαιτείται έλεγχος ισοδυναμίας μέτρησης ώστε να διασφαλίζεται ότι η κλίμακα αξιολογεί τις ίδιες έννοιες σε όλους τους πληθυσμούς.

Εφαρμογές

Το ELCS μπορεί να χρησιμοποιηθεί:

  • σε νοσοκομεία,
  • σε μονάδες παρηγορικής φροντίδας,
  • σε μονάδες εντατικής θεραπείας,
  • σε υπηρεσίες κατ’ οίκον νοσηλείας,
  • σε γηριατρικές δομές,
  • καθώς και σε ερευνητικά προγράμματα αξιολόγησης της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας.

Τα αποτελέσματα μπορούν να αξιοποιηθούν για:

  • τον εντοπισμό προβλημάτων στην παροχή φροντίδας,
  • την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας,
  • την αξιολόγηση προγραμμάτων βελτίωσης ποιότητας,
  • και τον σχεδιασμό πολιτικών υγείας που εστιάζουν στις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.

Δεοντολογικές επισημάνσεις

Η έρευνα στη φροντίδα στο τέλος της ζωής απαιτεί ιδιαίτερη ευαισθησία και αυστηρή τήρηση των αρχών της βιοηθικής.

Κατά τη χορήγηση του ELCS πρέπει να διασφαλίζονται:

  • η εθελοντική συμμετοχή,
  • η ενημερωμένη συναίνεση,
  • η προστασία προσωπικών δεδομένων,
  • ο σεβασμός της αξιοπρέπειας του ασθενούς,
  • και η αποφυγή οποιασδήποτε επιπλέον ψυχολογικής επιβάρυνσης.

Η χρήση του εργαλείου δεν πρέπει να παρεμβαίνει στη θεραπευτική διαδικασία ούτε να δημιουργεί πίεση στους ασθενείς ή στους συγγενείς τους.

Περιορισμοί

Το διαθέσιμο αρχείο παρέχει μόνο γενική περιγραφή του εργαλείου και δεν περιλαμβάνει πληροφορίες σχετικά με:

  • τον αριθμό των ερωτημάτων,
  • τις υποκλίμακες,
  • τον τρόπο βαθμολόγησης,
  • τις τιμές αξιοπιστίας,
  • το δείγμα στάθμισης,
  • ή τα επίσημα σημεία αποκοπής.

Επιπλέον, οι αξιολογήσεις της ποιότητας της φροντίδας μπορεί να επηρεάζονται από:

  • τη συναισθηματική κατάσταση των συμμετεχόντων,
  • τις πολιτισμικές αντιλήψεις για τον θάνατο,
  • την πορεία της νόσου,
  • και τις προσωπικές προσδοκίες σχετικά με τη φροντίδα.

Για τον λόγο αυτό, τα αποτελέσματα του ELCS θα πρέπει να ερμηνεύονται σε συνδυασμό με κλινικά δεδομένα και συμπληρωματικές ποιοτικές πληροφορίες.

Βιβλιογραφία

Heyland, D. K., Cook, D. J., Rocker, G. M., Dodek, P. M., Kutsogiannis, D. J., Peters, S., κ.ά. (2010). Defining priorities for improving end-of-life care in Canada. CMAJ, 182(16), E747–E752.

Mularski, R. A., Dy, S. M., Shugarman, L. R., Wilkinson, A. M., Lynn, J., Shekelle, P. G., κ.ά. (2007). A systematic review of measures of end-of-life care and its outcomes. Health Services Research, 42(5), 1848–1870.