Ερωτηματολόγιο Μέτρησης Γνώσεων Κατανόησης της Φαινυλκετονουρίας [PKU-23]

Περιγραφή Ερωτηματολογίου

Το Ερωτηματολόγιο Μέτρησης Γνώσεων Κατανόησης της Φαινυλκετονουρίας [PKU-23] αποτελεί ένα ψυχομετρικό εργαλείο αξιολόγησης των γνώσεων και της κατανόησης σχετικά με τη φαινυλκετονουρία, ένα ενδογενές μεταβολικό νόσημα που απαιτεί συστηματική παρακολούθηση και ειδική θεραπευτική διαχείριση.

Το εργαλείο αναπτύχθηκε από τον Λουμάκη το 1989 και σχεδιάστηκε με στόχο τη διερεύνηση του επιπέδου ενημέρωσης ατόμων, ιδιαίτερα γονέων παιδιών με φαινυλκετονουρία, σχετικά με τη φύση της νόσου, τη θεραπευτική αντιμετώπιση και τις απαιτήσεις της καθημερινής φροντίδας.

Στόχος Ερωτηματολογίου

Ο κύριος στόχος του PKU-23 είναι η αξιολόγηση των γνώσεων και της κατανόησης που διαθέτουν τα άτομα σχετικά με τη φαινυλκετονουρία. Η αξιολόγηση αυτή μπορεί να συμβάλει στην αναγνώριση πιθανών ελλείψεων ενημέρωσης και στην ανάπτυξη εκπαιδευτικών παρεμβάσεων που ενισχύουν την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου.

Η γνώση σχετικά με τη φαινυλκετονουρία αποτελεί σημαντικό παράγοντα για την τήρηση της κατάλληλης διατροφικής αγωγής, την πρόληψη επιπλοκών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με τη συγκεκριμένη μεταβολική διαταραχή.

Ανάλυση και Χρήση Δεδομένων

Το PKU-23 αποτελείται από 23 ερωτήσεις που αφορούν γνώσεις σχετικά με τη φαινυλκετονουρία. Οι ερωτήσεις εξετάζουν διαφορετικές πτυχές της νόσου, παρέχοντας μια συνολική εικόνα του επιπέδου κατανόησης των συμμετεχόντων.

Τα δεδομένα που προκύπτουν από τη συμπλήρωση του ερωτηματολογίου μπορούν να χρησιμοποιηθούν για ερευνητικούς σκοπούς, για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας προγραμμάτων ενημέρωσης και εκπαίδευσης, καθώς και για την αναγνώριση περιοχών όπου απαιτείται περαιτέρω υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Βαθμονόμηση

Από τις 23 ερωτήσεις του εργαλείου, οι 10 απαντώνται με μορφή «σωστό/λάθος», ενώ οι υπόλοιπες 13 είναι ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής με τέσσερις πιθανές απαντήσεις. Το ερωτηματολόγιο έχει σχεδιαστεί σύμφωνα με τη μέθοδο του Oppenheim (1973) και έχει προσαρμοστεί στην ελληνική γλώσσα.

Η συνολική βαθμολογία προκύπτει από το άθροισμα των σωστών απαντήσεων. Με βάση το τελικό σκορ, οι συμμετέχοντες κατατάσσονται σε τρεις κατηγορίες γνώσεων: ελλιπείς, μέτριες και επαρκείς γνώσεις.

Στατιστική Ανάλυση

Η στατιστική ανάλυση του PKU-23 μπορεί να περιλαμβάνει την περιγραφή της κατανομής των επιπέδων γνώσης, τη σύγκριση μεταξύ διαφορετικών ομάδων συμμετεχόντων και τη διερεύνηση παραγόντων που σχετίζονται με την καλύτερη κατανόηση της νόσου.

Μπορούν επίσης να εξεταστούν σχέσεις μεταξύ του επιπέδου γνώσεων και δημογραφικών ή κλινικών χαρακτηριστικών, όπως η εμπειρία φροντίδας ατόμου με φαινυλκετονουρία, η προηγούμενη ενημέρωση από επαγγελματίες υγείας ή η συμμετοχή σε εκπαιδευτικά προγράμματα.

Εγκυρότητα και Αξιοπιστία

Η αξιοπιστία του PKU-23 έχει αξιολογηθεί μέσω του δείκτη εσωτερικής συνέπειας Cronbach’s alpha, ο οποίος έδειξε ικανοποιητική αξιοπιστία με τιμή α = 0,78.

Η δομή του εργαλείου, μέσω της αξιολόγησης συγκεκριμένων γνώσεων σχετικά με τη φαινυλκετονουρία, επιτρέπει τη συστηματική καταγραφή του γνωστικού επιπέδου των συμμετεχόντων και τη χρήση του σε ερευνητικά και εκπαιδευτικά πλαίσια.

Βιβλιογραφία

Λουμάκου, Μ. (1989). Στάσεις γονέων φαινυλκετονουρικών παιδιών και η συμβολή τους στο θεραπευτικό αποτέλεσμα (Διδακτορική διατριβή). Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Σχολή Επιστημών Αγωγής, Τμήμα Παιδαγωγικό Δημοτικής Εκπαίδευσης.

Wang, X., Firdous, A., Xu, L., Chen, P., Liao, F., Lin, J., & Sun, J. (2019). A New Layered Silicogermanate PKU-23 and Its Transformation to a Zeolite with Three-Dimensional Channels. Crystal Growth & Design, 19(4), 2272–2278.